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L'endométriose, une maladie méconnue
Douloureuse, mal connue, difficilement diagnostiquée, l'endométriose c'est quoi ?
C'est une maladie gynécologique, peu connue, qui touche une femme sur dix. Des tissus de l'endomètre, tissus qui tapissent l'intérieur de l'utérus, migrent sur d'autres organes. Pendant les règles, ces tissus vont saigner comme s'ils étaient toujours présents dans l'utérus et rendent parfois la vie de ces femmes handicapante.
Des symptômes handicapants... Les principaux symptômes de l'endométriose sont des douleurs pelviennes, lombaires, abdominales mais aussi des saignements en dehors des menstruations et des douleurs à la marche. Les règles peuvent devenir extrêmement douloureuses. Certaines femmes se trouvent en incapacité de travailler chaque mois, l'intensité de la douleur donnant lieu, pour certaines, à des vomissements, des pertes de connaissance... Cette maladie peut aussi causer des troubles urinaires et/ou digestifs, des douleurs lors des rapports sexuels, ce qui peut impacter la vie de couple. L'endométriose est la première cause d'infertilité, effectivement, pour 40 % des femmes atteintes de la maladie.
Un long diagnostic Le diagnostic met, en moyenne, sept ans pour être posé et la maladie progresse, les femmes souffrent sans avoir d'explications. Mais pourquoi un si long diagnostic ?
L'endométriose est une maladie complexe, il n'existe pas une mais des endométrioses. En effet, il n'y a pas de corrélation entre la douleur et le nombre ou la profondeur des lésions. Des patientes auront des lésions nombreuses et profondes mais n'auront pas ou peu de douleurs et découvriront leur endométriose lors d'un bilan de fertilité par exemple alors que des femmes ayant peu de lésions vivront avec des douleurs atroces et des symptômes considérables. Ces différentes formes peuvent expliquer la difficulté du diagnostic.
En premier lieu, un simple examen gynécologique a généralement lieu afin d'orienter la prescription d'examens complémentaires. Mais, bien trop souvent, les femmes et jeunes filles entendent que c'est normal d'avoir mal et que la douleur qui peut être ressentie est de la comédie. En conséquence, la parole de ces femmes est régulièrement remise en question et aucune investigation n'est menée.
Quels sont les traitements ? A ce jour, il n'existe pas de traitement spécifique à la maladie. La chirurgie permet de retirer les lésions mais ce n'est pas anodin et l'endométriose récidive dans 10 à 20 % des cas. D'autres traitements peuvent exister tels que la ménopause artificielle ou la pilule contraceptive car l'endométriose est une maladie hormono-dépendante. Mais ces traitements ne guérissent pas. Lors de la ménopause et les grossesses, la maladie régressera dans la plupart des cas.
Il y a malgré tout des avancées... Malgré tout, des avancées sont en cours. Emmanuel Macron a annoncé, en janvier 2022, le déploiement d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Le 13 janvier, l'Assemblée Nationale votait unanimement pour que l'endométriose soit considérée comme affection longue durée automatiquement accordée (ALD30). Actuellement, l'endométriose fait partie des affections longue durée hors liste ce qui entraînent souvent des refus par l'Assurance Maladie. L'affection longue durée aboutirait à la presque totalité du remboursement des examens et traitements souvent coûteux, la possible prise en charge des frais de transports.
D'autre part, une start-up lyonnaise est en train de mettre au point un test salivaire. Il permettrait de reconnaître l'endométriose à travers l'analyse des micro-ARNm en laboratoire. La fiabilité théorique est de 96 % mais le coût de cette avancée serait de plusieurs centaines d'euros par patiente. Le professeur Dubernard, gynécologue à Lyon, mène depuis plusieurs années une étude afin d'insensibiliser des nodules par des ultrasons par voie endo-rectale pour soulager les femmes atteintes d'endométriose rectale et en échec face aux traitements proposés.
Pourquoi en parler ? Parce que plus la maladie sera prise en charge tôt, moins de conséquences il y aura ! Trop de jeunes filles et femmes souffrent en silence. Beaucoup de femmes ont dû accepter des paroles blessantes, de la part des médecins ou de leur entourage. Car non ce n'est normal d'avoir mal pendant ses règles, les femmes ne sont pas douillettes et, surtout, ne sont pas folles ! Ce sont des douleurs qui sont dans le corps et non dans la tête.
Pour cela, il faut sensibiliser, informer la population pour que la parole et la souffrance de ces femmes soient entendues. C'est avant tout une maladie gynécologique, de femmes, mais c'est aussi une maladie de couple. En effet, l'infertilité qui pourra être présente impactera le compagnon, la sexualité ne sera pas toujours la même qu'avec une femme sans douleurs. Et ces hommes seront spectateurs de la douleur.
Témoignage Je suis allée à la rencontre de Margaux, créatrice du compte instagram balance_ton_endo et de l'association " balance ton endométriose ", sur son ressenti face à la maladie et l'impact que celle-ci a, au quotidien, ainsi que les traitements qui lui ont été proposés. Pour Margaux, l'endométriose impacte sa vie relationnelle, amicale comme amoureuse : « Si les douleurs sont présentes quotidiennement, on peut vite se couper du monde » dit-elle. Son diagnostic sera posé grâce à une opération par cœlioscopie, après quatre ans de recherche et d'imageries qui ne donnaient rien. Elle est opérée la veille de ses 22 ans à la demande de son gynécologue car la prise d'opiacés était trop importante. En matière de traitements, seules des hormones sont proposées, sous forme de pilules en continu, de ménopause artificielle, « mais au vu des effets secondaires peut-on vraiment considérer ça comme un traitement ? » questionne Margaux.
A ce jour, Margaux n'a pas réellement le choix de prendre la pilule, c'est pour elle la seule solution pour réduire ses douleurs. Ce manque de choix est aussi difficile à accepter. Elle nous parle aussi de l'impact de la maladie sur son entourage : « L'endométriose peut aussi être compliquée à accepter pour les proches... On parle beaucoup des femmes atteintes, mais pour toute pathologie, pour l'entourage ça peut aussi être parfois pesant ». L'idée de créer le compte instagram balance_ton_endo lui est venue un mois après l'opération qui a amené le diagnostic. Après un épisode de douleurs intensives, Margaux, a contacté un compte instagram dédié à l'endométriose afin de lui demander conseil sur certains sujets comme l'alimentation qui pourrait apaiser ses douleurs. Le fait de parler avec quelqu'un à l'écoute et qui comprend ses maux et son ras-le-bol l'a rassurée et soulagée. Au début, balance_ton_endo servait à balancer les douleurs de ces femmes, l'incompréhension et le mal-être, puis « très vite j'ai découvert à travers les témoignages, le nombre de violences gynécologiques qu'elles soient verbales ou physiques » confie encore Margaux.
Pour en savoir plus, consultez les sites https://www.endofrance.org et https://www.ameli.f
Ludmilla 1re
Des symptômes handicapants... Les principaux symptômes de l'endométriose sont des douleurs pelviennes, lombaires, abdominales mais aussi des saignements en dehors des menstruations et des douleurs à la marche. Les règles peuvent devenir extrêmement douloureuses. Certaines femmes se trouvent en incapacité de travailler chaque mois, l'intensité de la douleur donnant lieu, pour certaines, à des vomissements, des pertes de connaissance... Cette maladie peut aussi causer des troubles urinaires et/ou digestifs, des douleurs lors des rapports sexuels, ce qui peut impacter la vie de couple. L'endométriose est la première cause d'infertilité, effectivement, pour 40 % des femmes atteintes de la maladie.
Un long diagnostic Le diagnostic met, en moyenne, sept ans pour être posé et la maladie progresse, les femmes souffrent sans avoir d'explications. Mais pourquoi un si long diagnostic ?
L'endométriose est une maladie complexe, il n'existe pas une mais des endométrioses. En effet, il n'y a pas de corrélation entre la douleur et le nombre ou la profondeur des lésions. Des patientes auront des lésions nombreuses et profondes mais n'auront pas ou peu de douleurs et découvriront leur endométriose lors d'un bilan de fertilité par exemple alors que des femmes ayant peu de lésions vivront avec des douleurs atroces et des symptômes considérables. Ces différentes formes peuvent expliquer la difficulté du diagnostic.
En premier lieu, un simple examen gynécologique a généralement lieu afin d'orienter la prescription d'examens complémentaires. Mais, bien trop souvent, les femmes et jeunes filles entendent que c'est normal d'avoir mal et que la douleur qui peut être ressentie est de la comédie. En conséquence, la parole de ces femmes est régulièrement remise en question et aucune investigation n'est menée.
Quels sont les traitements ? A ce jour, il n'existe pas de traitement spécifique à la maladie. La chirurgie permet de retirer les lésions mais ce n'est pas anodin et l'endométriose récidive dans 10 à 20 % des cas. D'autres traitements peuvent exister tels que la ménopause artificielle ou la pilule contraceptive car l'endométriose est une maladie hormono-dépendante. Mais ces traitements ne guérissent pas. Lors de la ménopause et les grossesses, la maladie régressera dans la plupart des cas.
Il y a malgré tout des avancées... Malgré tout, des avancées sont en cours. Emmanuel Macron a annoncé, en janvier 2022, le déploiement d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Le 13 janvier, l'Assemblée Nationale votait unanimement pour que l'endométriose soit considérée comme affection longue durée automatiquement accordée (ALD30). Actuellement, l'endométriose fait partie des affections longue durée hors liste ce qui entraînent souvent des refus par l'Assurance Maladie. L'affection longue durée aboutirait à la presque totalité du remboursement des examens et traitements souvent coûteux, la possible prise en charge des frais de transports.
D'autre part, une start-up lyonnaise est en train de mettre au point un test salivaire. Il permettrait de reconnaître l'endométriose à travers l'analyse des micro-ARNm en laboratoire. La fiabilité théorique est de 96 % mais le coût de cette avancée serait de plusieurs centaines d'euros par patiente. Le professeur Dubernard, gynécologue à Lyon, mène depuis plusieurs années une étude afin d'insensibiliser des nodules par des ultrasons par voie endo-rectale pour soulager les femmes atteintes d'endométriose rectale et en échec face aux traitements proposés.
Pourquoi en parler ? Parce que plus la maladie sera prise en charge tôt, moins de conséquences il y aura ! Trop de jeunes filles et femmes souffrent en silence. Beaucoup de femmes ont dû accepter des paroles blessantes, de la part des médecins ou de leur entourage. Car non ce n'est normal d'avoir mal pendant ses règles, les femmes ne sont pas douillettes et, surtout, ne sont pas folles ! Ce sont des douleurs qui sont dans le corps et non dans la tête.
Pour cela, il faut sensibiliser, informer la population pour que la parole et la souffrance de ces femmes soient entendues. C'est avant tout une maladie gynécologique, de femmes, mais c'est aussi une maladie de couple. En effet, l'infertilité qui pourra être présente impactera le compagnon, la sexualité ne sera pas toujours la même qu'avec une femme sans douleurs. Et ces hommes seront spectateurs de la douleur.
Témoignage Je suis allée à la rencontre de Margaux, créatrice du compte instagram balance_ton_endo et de l'association " balance ton endométriose ", sur son ressenti face à la maladie et l'impact que celle-ci a, au quotidien, ainsi que les traitements qui lui ont été proposés. Pour Margaux, l'endométriose impacte sa vie relationnelle, amicale comme amoureuse : « Si les douleurs sont présentes quotidiennement, on peut vite se couper du monde » dit-elle. Son diagnostic sera posé grâce à une opération par cœlioscopie, après quatre ans de recherche et d'imageries qui ne donnaient rien. Elle est opérée la veille de ses 22 ans à la demande de son gynécologue car la prise d'opiacés était trop importante. En matière de traitements, seules des hormones sont proposées, sous forme de pilules en continu, de ménopause artificielle, « mais au vu des effets secondaires peut-on vraiment considérer ça comme un traitement ? » questionne Margaux.
A ce jour, Margaux n'a pas réellement le choix de prendre la pilule, c'est pour elle la seule solution pour réduire ses douleurs. Ce manque de choix est aussi difficile à accepter. Elle nous parle aussi de l'impact de la maladie sur son entourage : « L'endométriose peut aussi être compliquée à accepter pour les proches... On parle beaucoup des femmes atteintes, mais pour toute pathologie, pour l'entourage ça peut aussi être parfois pesant ». L'idée de créer le compte instagram balance_ton_endo lui est venue un mois après l'opération qui a amené le diagnostic. Après un épisode de douleurs intensives, Margaux, a contacté un compte instagram dédié à l'endométriose afin de lui demander conseil sur certains sujets comme l'alimentation qui pourrait apaiser ses douleurs. Le fait de parler avec quelqu'un à l'écoute et qui comprend ses maux et son ras-le-bol l'a rassurée et soulagée. Au début, balance_ton_endo servait à balancer les douleurs de ces femmes, l'incompréhension et le mal-être, puis « très vite j'ai découvert à travers les témoignages, le nombre de violences gynécologiques qu'elles soient verbales ou physiques » confie encore Margaux.
Pour en savoir plus, consultez les sites https://www.endofrance.org et https://www.ameli.f
Ludmilla 1re
