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Les Virades de l'Espoir contre la mucovsicidose
En cette rentrée 2022, les classes de terminales ont participé pour la dixième fois aux Virades de l'Espoir organisées par Claude Advenard qui a accepté de répondre à mes questions.
La mucoviscidose est une maladie génétique respiratoire. Cette maladie nécessite des traitements coûteux. C'est pourquoi l'association Vaincre la Mucoviscidose a besoin d'aide. Claude Advenard, bénévole de Vaincre la mucoviscidose, a accepté de répondre à mes questions.
Pour comprendre qui est Claude Adevenard, il faut remonter le temps. En effet, avant Claude, c'était Delphine Rousse qui faisait les interventions annuelles sur la mucoviscidose. Elle était elle-même atteinte de cette maladie, et avant de recevoir une greffe, sa famille et elle n'étaient pas trop engagées, car trop impliquées pour pouvoir se tourner vers autre chose. Lorsque Delphine a reçu sa greffe, ses horizons se sont élargis et elle a demandé à organiser la première Virade de notre département. C'est de cette façon que les Virades sont entrées au lycée. Malheureusement, la maladie a fini par emporter Delphine en 2020. Lorsque les parents de Delphine ont décidé d'organiser la première Virade, c'est toute la famille qui a été mise à contribution. Claude est le cousin de la mère de Delphine, il a donc participé à cet événement. Il a repris le flambeau à la suite de Delphine.
Qu'est-ce que la mucoviscidose ?
C'est une maladie orpheline génétique évolutive qui s'aggrave avec le temps. Elle se détecte à la naissance et laisse une espérance de vie d'environ 34 ans. Il s'agit d'un gène en dysfonctionnement : le gène GFTR n'assure plus le bon fonctionnement du flux d'ions de chlorure. Ce déficit du flux de chlorure cause des dépôts de mucus sur les bronches et petites bronches des poumons, les empêchant de travailler correctement. Cette substance se dépose aussi sur le pancréas, empêchant la sécrétion des sucs gastriques pour la digestion et de l'insuline pour le taux de sucre dans le sang.
Quelles sont ses implications ?
Cette maladie nécessite un traitement coûteux autant physiquement qui financièrement : pouvant aller jusqu'à six heures de soins par jour avec une prise de 20 médicaments journaliers. Avec des hospitalisations régulières tout au long de la vie, les patients ont aussi des difficultés à s'intégrer socialement. C'est une maladie compliquée à vivre autant pour les patients que pour les familles des malades.
L'espoir est-il permis ? Heureusement, aujourd'hui grâce aux dons, les scientifiques ont trouvé un médicament qui réduit les dégâts de cette maladie et les risques de greffe, et permet à 40 % des malades de vivre presque normalement. Ce médicament s'appelle KAFTRIO. Après un an de phase test aux USA, et un an de tests en France, il est désormais autorisé depuis 2021. Il s'est avéré que ce médicament pouvait changer la vie des ces malades.
Qu'est-ce que l'association Vaincre la mucoviscidose ? L'association Vaincre la mucoviscidose est l'association qui récolte les fonds pour la recherche sur la maladie. C'est en 1965 qu'un collectif de parents de malades décide de s'assembler pour faire un appel aux dons. Vingt ans après apparaît la première Virade. Chaque année le dernier dimanche de septembre, près de 4000 Virades sont organisées. Notre délégation (Loire-Atlantique/Vendée) existe depuis 40 ans. La Virade de la Côte d'Amour qui a lieu désormais à Batz-sur-Mer a été créée par les parents de Delphine Rousse.
En 1996 et en 2016 l'association a reçu le label du Comité de la Charte du Don de Confiance. Et parmi les donneurs se trouvent les parrains de l'association : Maxime Sorel (skipper), Laurence Ferrari (journaliste et présentatrice TV), et Gérard Lenorman (chanteur).
Pour gérer ce budget et le côté administratif, un conseil d'administration et une équipe de salariés siègent à Paris. Ce sont eux qui participent à la journée mondiale le 8 septembre et qui organisent et coordonnent les Virades en France.
Vaincre la Mucoviscidose, c'est pour tout le monde ? Oui, aujourd'hui c'est plus de 5000 bénévoles qui préparent et mènent des actions partout en France, rejoints par 25 000 autres bénévoles le jour des Virades. Il ne faut pas oublier les donateurs, grâce à eux en 2021, nous avons pu récolter 9 130 000 d'euros. Cela représente un budget excédentaire (équivalent d'un bénéfice dans le milieu associatif) de 304 000 €.
L'association remercie les élèves et l'équipe éducative qui ont participé à la récolte de dons et à la Virade de Notre-Dame d'Espérance. Nous la remercions en retour pour sa visite au lycée.
Laure BOUCHET. T2
Pour comprendre qui est Claude Adevenard, il faut remonter le temps. En effet, avant Claude, c'était Delphine Rousse qui faisait les interventions annuelles sur la mucoviscidose. Elle était elle-même atteinte de cette maladie, et avant de recevoir une greffe, sa famille et elle n'étaient pas trop engagées, car trop impliquées pour pouvoir se tourner vers autre chose. Lorsque Delphine a reçu sa greffe, ses horizons se sont élargis et elle a demandé à organiser la première Virade de notre département. C'est de cette façon que les Virades sont entrées au lycée. Malheureusement, la maladie a fini par emporter Delphine en 2020. Lorsque les parents de Delphine ont décidé d'organiser la première Virade, c'est toute la famille qui a été mise à contribution. Claude est le cousin de la mère de Delphine, il a donc participé à cet événement. Il a repris le flambeau à la suite de Delphine.
Qu'est-ce que la mucoviscidose ?
C'est une maladie orpheline génétique évolutive qui s'aggrave avec le temps. Elle se détecte à la naissance et laisse une espérance de vie d'environ 34 ans. Il s'agit d'un gène en dysfonctionnement : le gène GFTR n'assure plus le bon fonctionnement du flux d'ions de chlorure. Ce déficit du flux de chlorure cause des dépôts de mucus sur les bronches et petites bronches des poumons, les empêchant de travailler correctement. Cette substance se dépose aussi sur le pancréas, empêchant la sécrétion des sucs gastriques pour la digestion et de l'insuline pour le taux de sucre dans le sang.
Quelles sont ses implications ?
Cette maladie nécessite un traitement coûteux autant physiquement qui financièrement : pouvant aller jusqu'à six heures de soins par jour avec une prise de 20 médicaments journaliers. Avec des hospitalisations régulières tout au long de la vie, les patients ont aussi des difficultés à s'intégrer socialement. C'est une maladie compliquée à vivre autant pour les patients que pour les familles des malades.
L'espoir est-il permis ? Heureusement, aujourd'hui grâce aux dons, les scientifiques ont trouvé un médicament qui réduit les dégâts de cette maladie et les risques de greffe, et permet à 40 % des malades de vivre presque normalement. Ce médicament s'appelle KAFTRIO. Après un an de phase test aux USA, et un an de tests en France, il est désormais autorisé depuis 2021. Il s'est avéré que ce médicament pouvait changer la vie des ces malades.
Qu'est-ce que l'association Vaincre la mucoviscidose ? L'association Vaincre la mucoviscidose est l'association qui récolte les fonds pour la recherche sur la maladie. C'est en 1965 qu'un collectif de parents de malades décide de s'assembler pour faire un appel aux dons. Vingt ans après apparaît la première Virade. Chaque année le dernier dimanche de septembre, près de 4000 Virades sont organisées. Notre délégation (Loire-Atlantique/Vendée) existe depuis 40 ans. La Virade de la Côte d'Amour qui a lieu désormais à Batz-sur-Mer a été créée par les parents de Delphine Rousse.
En 1996 et en 2016 l'association a reçu le label du Comité de la Charte du Don de Confiance. Et parmi les donneurs se trouvent les parrains de l'association : Maxime Sorel (skipper), Laurence Ferrari (journaliste et présentatrice TV), et Gérard Lenorman (chanteur).
Pour gérer ce budget et le côté administratif, un conseil d'administration et une équipe de salariés siègent à Paris. Ce sont eux qui participent à la journée mondiale le 8 septembre et qui organisent et coordonnent les Virades en France.
Vaincre la Mucoviscidose, c'est pour tout le monde ? Oui, aujourd'hui c'est plus de 5000 bénévoles qui préparent et mènent des actions partout en France, rejoints par 25 000 autres bénévoles le jour des Virades. Il ne faut pas oublier les donateurs, grâce à eux en 2021, nous avons pu récolter 9 130 000 d'euros. Cela représente un budget excédentaire (équivalent d'un bénéfice dans le milieu associatif) de 304 000 €.
L'association remercie les élèves et l'équipe éducative qui ont participé à la récolte de dons et à la Virade de Notre-Dame d'Espérance. Nous la remercions en retour pour sa visite au lycée.
Laure BOUCHET. T2
