Vivre avec l'endométriose, un combat au quotidien

Cet handicap invisible est aujourd'hui de plus en plus mis en avant. Il touche 10 % des femmes. Celles qui vivent avec cette maladie nous l'expliquent.
Louise Hervé (Crédit photo : Amélie Hervé)
L'endométriose est une maladie chronique et inflammatoire de l'appareil génital féminin. Elle se caractérise par un développement de la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Cette maladie peut se manifester par de violentes douleurs de règles, des douleurs lors des rapports sexuels ou encore des douleurs lombaires et/ou pelviennes.

Pour nous, Louise Hervé, ancienne élève du lycée Notre Dame d'Espérance, a accepté de témoigner. 
Quand avez-vous été diagnostiquée ?
J'ai été diagnostiquée il y a un an. J'avais de très violentes douleurs de règles et, ma maman, elle-même touchée par cette maladie, les médecins, et notamment ma gynécologue, ont rapidement fait le rapprochement. Ils ont mis un mot sur mes maux. Cependant, mon cas est malheureusement une exception, certaines femmes aujourd'hui ne sont pas diagnostiquées ou ne le sont qu'après de longues années d'errance médicale. Cette maladie est encore peu connue, il est donc super important d'en parler, peut-être que certaines femmes se retrouveront dans tous ces témoignages.
Comment se manifeste la maladie chez vous Louise ?
Chez moi, la maladie se manifeste par des douleurs très fréquentes et handicapantes au niveau du ventre, mais aussi du dos. Évidemment, ces différentes douleurs entraînent une fatigue intense car, la plupart du temps, elles m'empêchent de dormir. Régulièrement, il m'arrive aussi de souffrir d'endobelly, c'est-à-dire que mon ventre est gonflé et donne l'illusion que je suis enceinte, alors que ce n'est absolument pas le cas !
Quelles sont les adaptations que vous avez dû mettre en place dans votre quotidien à cause de cette maladie ?
Vivre avec l'endométriose m'a poussée à adapter mon quotidien de nombreuses fois. Déjà, j'ai toujours une bouillotte à portée de main, peu importe où je vais. Ensuite, j'ai dû prendre une pilule en continu pour empêcher tout mécanisme de règle et limiter les douleurs. Enfin, tout ce qui est médicament courant pour les règles ou les douleurs ne fonctionnent absolument pas pour moi, alors j'utilise des huiles essentielles conseillées par mon médecin. Elles réussissent parfois à apaiser les douleurs. Cependant, la plupart du temps, les traitements proposés pour l'endométriose sont très chers et ne sont pas remboursés car cette maladie est encore peu reconnue.
Est-ce que cet handicap a déjà été un frein dans votre parcours ?
Il est évident que l'endométriose a été un frein dans mon parcours. L'année dernière, en un seul trimestre, j'ai loupé 70 heures de cours à cause des douleurs. Rattraper tous ces cours est vraiment quelque chose de très difficile. Les douleurs, la plupart du temps, m'empêchent de marcher, ça n'est donc pas très pratique pour faire quoi que ce soit.
Pensez-vous que le regard des gens est aujourd'hui ouvert à la maladie ?
Je pense honnêtement que le regard des gens commence à évoluer ; et heureusement ! Seulement, il reste encore aujourd'hui beaucoup d'a priori par rapport aux douleurs. Ces dernières sont souvent minimisées par les médecins et non prises au sérieux par les gens qui m'entourent car la majorité des femmes réussissent à vivre en ayant leurs règles. A l'échelle nationale et, je pense pouvoir dire, internationale, l'endométriose est encore peu reconnue comme une maladie chronique. Les esprits commencent juste à s'ouvrir et les médecins à s'informer, mais pendant ce temps c'est nous, toutes ces femmes victimes d'endométriose qui souffrons en silence. Et puis, on ne va pas se le cacher, le regard et le jugement des autres par rapport à mon ventre gonflé n'est pas toujours évident à affronter.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Oui, j'aimerais dire aux femmes touchées par l'endométriose qui pourront lire cet article que vivre avec est compliqué, ça nécessite beaucoup d'adaptation, tout le temps. On doit se battre pour effectuer des gestes anodins. Mais vivre avec n'est pas impossible. Je suis actuellement étudiante en première année de médecine et je réussis à joindre études et endométriose. C'était mon rêve de pouvoir faire médecine et ce n'est certainement pas l'endométriose qui va m'arrêter. Croyez en vous, vous en êtes capable. Essayer de faire au mieux, ce sera toujours bien. Courage.
Propos recueillis
par Amélie HERVE
TLE4 
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