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Téléthon 2022 : ensemble ne lâchons rien
Le téléthon 2022, a eu lieu les 2 et 3 décembre. Comme chaque année, il a réuni des millions de personnes, valides et invalides. Luc, parrain du téléthon 2022 dans le 44, nous dit « la maladie m’a ouvert les yeux sur le monde », « je vis au jour le jour ».
L'AFM Téléthon (Association Française contre les Myopathies) a été créée en 1987 pour changer le regard sur les handicapé.es, financer les traitements, et guérir les maladies considérées comme incurables. Elle permet de défendre les droits des malades à l'école, au travail et dans les espaces publics. Cathy et Luc ont accepté de témoigner
Bonjour Cathy, pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Cathy, j’ai été infirmière Je suis rentrée dans le Téléthon depuis plusieurs années. J’ai commencé à faire des actions pour le Téléthon dans l’école de mes enfants, pour que les enfants apprennent à connaître les myopathies et ce que représente l’AFM téléthon. Aujourd’hui je suis bénévole coordinatrice du Téléthon.
De quoi êtes-vous atteinte ? Cela fait deux ans et demi que je suis malade et atteinte d’une myasthénie auto immune, qui s'est déclenchée en Juillet 2020. J’étais en voiture et j’ai commencé à voir les autres voitures en double. Je voyais tout double. La maladie se manifestait sous forme de crises de plus en plus graves. Le syndrome principal, la diplopie, provoque des difficultés pour respirer. La maladie a des répercussions sur ma vie quotidienne, je ne peux plus travailler, j’ai des difficultés pour me déplacer. L'origine de la maladie serait due aux anticorps qui ne font pas bien passer l'afflux des informations et des messages nerveux aux muscles.
Bénéficiez-vous d’un traitement particulier pour la maladie ? J’ai essayé avec des comprimés, mais je faisais de violentes réactions et des malaises, suivis aux urgences. Mon traitement actuel est une perfusion tous les six mois de rituximab. Lors de crises, il est possible de diminuer la crise avec un traitement par immunoglobuline à la demande en réanimation. J’ai pu ouvrir un dossier a la MDPH (Maison Départementale Des Handicapé.es), pour des aménagements.
Comment vivez-vous votre handicap ? J’ai une pensée positive, je vois plus ce que je peux faire, plutôt que ce que je ne peux pas faire. Même s'il y a des moments où j’en ai marre de ne pas pouvoir faire certaines choses. Mais j’ai un coté battante pour essayer d’y arriver, je suis très bien entourée, j’ai des amis bienveillants. Ce qui m’énerve c’est quand tu vas faire les courses, que t’es au bout de ta vie, que tu passe devant les gens en présentant la carte d’handicapée et que les gens te disent : " ah parce que vous vous êtes handicapée ? "
Avez-vous un message à faire passer aux lecteurs et aux malades ? Pour le Téléthon, le combat est loin d’être terminé. Moi j’ai eu la chance d’avoir un diagnostic et un traitement, alors qu’il y a beaucoup de personnes qui sont en attente de diagnostic. Il ne faut rien lâcher. On a eu des premières victoires mais il reste encore du travail. Il faut se battre. Les premières découvertes vont stimuler les prochaines.
Luc, parrain du téléthon 2022 dans le 44, nous parle de sa maladie " Bonjour je m'appelle Luc, j'ai 56 ans et je suis atteint d'une myopathie des ceintures dégénérative. J'ai été diagnostiqué porteur de ce handicap à l'âge de 30 ans. Les médecins m'ont dit : « Monsieur, à 40 ans vous ne marcherez plus ». Ça m'a fait un choc, d'autant plus que j'étais très sportif. Mais la maladie ne m'a pas empêché d'en faire. J'ai fait beaucoup de natation, du tennis de table et j'ai réalisé quatre fois le triathlon de La Baule avec mes amis. Ils faisaient la course à pied et le vélo, et moi je faisais la natation. Le sport m'a beaucoup aidé pour combattre et résister face à la maladie qui me rattrapait. Je le sentais : mes muscles fondent de plus en plus. Aujourd’hui je ne peux plus faire de natation, et depuis plus de 20 ans je ne peux plus marcher. Je me déplace en fauteuil électrique. Depuis trois ans, je ne peux plus conduire. Mais j'arrive toujours a marcher. Bon, je fais quelques mètres à peine mais je marche, malgré l'avertissement des médecins, et pour cause, je me suis cassé plusieurs os (côtes, jambes, pied, j'ai les genoux en compote...). "
Comment vivez-vous votre handicap ? La question est délicate, car je pense que tout le monde n'a pas les mêmes armes pour se battre. En ce qui me concerne, je vais bien parce que la maladie m'a ouvert les yeux sur ce qu'est la vie en général. Certes, il y a des moments compliqués, des passages durs, très durs physiquement. Mais mon regard à changé au point où le moindre rayon de soleil, le moindre sourire, et le bonheur des gens qui m'entourent et des autres me rend heureux. Il y a des gens dans la misère partout dans le monde qui partagent et donnent aux autres alors qu'ils n'ont rien. Le bonheur est a portée de main pour ceux qui veulent bien ouvrir les yeux sur le monde et ne pas s'arrêter à sa petite vie. Je ne me plains pas, mais je plains ceux qui n'ont pas réussi a trouver les moyens pour combattre la maladie et ne pas baisser les bras.
Avez-vous un message à faire passer aux lecteurs et malades ? Moi, je vais bien, mais je sais qu'autour de moi, ma famille en général ne vont pas toujours très bien A CAUSE de moi. Et ça, ça me rend malheureux. J'aimerais leur insuffler ma force, la vision que la maladie m'a apportée...
Dorian BALLANGER Terminale D
Bonjour Cathy, pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Cathy, j’ai été infirmière Je suis rentrée dans le Téléthon depuis plusieurs années. J’ai commencé à faire des actions pour le Téléthon dans l’école de mes enfants, pour que les enfants apprennent à connaître les myopathies et ce que représente l’AFM téléthon. Aujourd’hui je suis bénévole coordinatrice du Téléthon.
De quoi êtes-vous atteinte ? Cela fait deux ans et demi que je suis malade et atteinte d’une myasthénie auto immune, qui s'est déclenchée en Juillet 2020. J’étais en voiture et j’ai commencé à voir les autres voitures en double. Je voyais tout double. La maladie se manifestait sous forme de crises de plus en plus graves. Le syndrome principal, la diplopie, provoque des difficultés pour respirer. La maladie a des répercussions sur ma vie quotidienne, je ne peux plus travailler, j’ai des difficultés pour me déplacer. L'origine de la maladie serait due aux anticorps qui ne font pas bien passer l'afflux des informations et des messages nerveux aux muscles.
Bénéficiez-vous d’un traitement particulier pour la maladie ? J’ai essayé avec des comprimés, mais je faisais de violentes réactions et des malaises, suivis aux urgences. Mon traitement actuel est une perfusion tous les six mois de rituximab. Lors de crises, il est possible de diminuer la crise avec un traitement par immunoglobuline à la demande en réanimation. J’ai pu ouvrir un dossier a la MDPH (Maison Départementale Des Handicapé.es), pour des aménagements.
Comment vivez-vous votre handicap ? J’ai une pensée positive, je vois plus ce que je peux faire, plutôt que ce que je ne peux pas faire. Même s'il y a des moments où j’en ai marre de ne pas pouvoir faire certaines choses. Mais j’ai un coté battante pour essayer d’y arriver, je suis très bien entourée, j’ai des amis bienveillants. Ce qui m’énerve c’est quand tu vas faire les courses, que t’es au bout de ta vie, que tu passe devant les gens en présentant la carte d’handicapée et que les gens te disent : " ah parce que vous vous êtes handicapée ? "
Avez-vous un message à faire passer aux lecteurs et aux malades ? Pour le Téléthon, le combat est loin d’être terminé. Moi j’ai eu la chance d’avoir un diagnostic et un traitement, alors qu’il y a beaucoup de personnes qui sont en attente de diagnostic. Il ne faut rien lâcher. On a eu des premières victoires mais il reste encore du travail. Il faut se battre. Les premières découvertes vont stimuler les prochaines.
Luc, parrain du téléthon 2022 dans le 44, nous parle de sa maladie " Bonjour je m'appelle Luc, j'ai 56 ans et je suis atteint d'une myopathie des ceintures dégénérative. J'ai été diagnostiqué porteur de ce handicap à l'âge de 30 ans. Les médecins m'ont dit : « Monsieur, à 40 ans vous ne marcherez plus ». Ça m'a fait un choc, d'autant plus que j'étais très sportif. Mais la maladie ne m'a pas empêché d'en faire. J'ai fait beaucoup de natation, du tennis de table et j'ai réalisé quatre fois le triathlon de La Baule avec mes amis. Ils faisaient la course à pied et le vélo, et moi je faisais la natation. Le sport m'a beaucoup aidé pour combattre et résister face à la maladie qui me rattrapait. Je le sentais : mes muscles fondent de plus en plus. Aujourd’hui je ne peux plus faire de natation, et depuis plus de 20 ans je ne peux plus marcher. Je me déplace en fauteuil électrique. Depuis trois ans, je ne peux plus conduire. Mais j'arrive toujours a marcher. Bon, je fais quelques mètres à peine mais je marche, malgré l'avertissement des médecins, et pour cause, je me suis cassé plusieurs os (côtes, jambes, pied, j'ai les genoux en compote...). "
Comment vivez-vous votre handicap ? La question est délicate, car je pense que tout le monde n'a pas les mêmes armes pour se battre. En ce qui me concerne, je vais bien parce que la maladie m'a ouvert les yeux sur ce qu'est la vie en général. Certes, il y a des moments compliqués, des passages durs, très durs physiquement. Mais mon regard à changé au point où le moindre rayon de soleil, le moindre sourire, et le bonheur des gens qui m'entourent et des autres me rend heureux. Il y a des gens dans la misère partout dans le monde qui partagent et donnent aux autres alors qu'ils n'ont rien. Le bonheur est a portée de main pour ceux qui veulent bien ouvrir les yeux sur le monde et ne pas s'arrêter à sa petite vie. Je ne me plains pas, mais je plains ceux qui n'ont pas réussi a trouver les moyens pour combattre la maladie et ne pas baisser les bras.
Avez-vous un message à faire passer aux lecteurs et malades ? Moi, je vais bien, mais je sais qu'autour de moi, ma famille en général ne vont pas toujours très bien A CAUSE de moi. Et ça, ça me rend malheureux. J'aimerais leur insuffler ma force, la vision que la maladie m'a apportée...
Dorian BALLANGER Terminale D
